
Una mirada desde el interior del Alzheimer

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Salud y Cuidados
Carmen Martínez
Las personas con demencia tienen preservadas las capacidades de sentir dolor, malestar y emociones. Por eso, cuando nos preguntamos si sufren, es importante entender a qué tipo de sufrimiento nos referimos: físico o emocional. Comprender cómo se manifiestan estas experiencias nos ayuda a ofrecer una cuidado más sensible y adecuado.
En las primeras fases de la enfermedadquien la padece suele poder expresar con relativa facilidad sus sentimientos e incomodidades. Antes de llegar a etapas más avanzadas, aparecen cambios sutiles como pequeños problemas de memoria y concentración. En este momento, todavía puede gestionar muchas de estas dificultades con ayudas externas o estrategias propias.
A medida que la enfermedad avanza, la capacidad de comunicarse y de reconocer los mismos problemas disminuye. También pueden aparecer dificultades para interpretar señales de dolor y, en consecuencia, para expresarlos. Esto puede hacer que, a veces, pasen desapercibidas lesiones o molestias derivadas de enfermedades víricas o infecciones.
Por eso es fundamental estar atentos a las expresiones conductuales y gestualesespecialmente delante cambios significativos en el comportamiento. Estas señales se convierten en formas de comunicación no verbal que indican que algo no va bien, aunque no pueda verbalizarse.
La progresiva alteración cognitiva asociada al Alzheimer comporta también una pérdida gradual de autonomía y de la capacidad de tomar decisiones. En el momento del diagnóstico, es habitual experimentar angustiaya que a menudo se tiene conciencia de las implicaciones: incertidumbre sobre el futuro, pérdida de dignidad, miedo a ser una carga o la proximidad de la muerte. Si el diagnóstico se produce a una edad temprana, estos miedos pueden intensificarse y alterar los expectativas de futuroasí como el rol familiar y laboral. Todo ello puede afectar alautoestima y manifestarse en forma deansiedad, irritabilidad, depresión o apatía.
Entre los síntomas de esta enfermedad se encuentra también la dificultad deintrospecciónes decir, de ser consciente del mismo deterioro. Este fenómeno se conoce como anosognosia: la incapacidad de reconocer la propia discapacidad y de adaptarse adecuadamente. Puede aparecer en grados y formas variables a lo largo delevolución de la enfermedad y no se puede tratar directamente. Las intervenciones se centran en la familia y el entornopara ayudarles a comprender la situación ya aprender estrategias de gestión.
En definitiva, este proceso transforma profundamente la forma en que cada uno se relaciona con el mundo y consigo mismo. A pesar de las dificultades de comunicación o concienciaesto no significa que se deje de sentir o vivir emocionalmente lo que ocurre alrededor.
Por eso, elacompañamiento debe basarse en el respeto, la dignidad y la empatía. Reconocer su historia de vidaescuchar sus gestos y poner el foco en las capacidades preservadas es esencial para ofrecer una atención más humana. Más allá de la enfermedad, sigue existiendo una persona que necesita ser comprendida y cuidada con sensibilidad.
Carmen Martínez es maestra de educación especial en la Fundación Uszheimer.