Participamos en el V Foro sobre Enfermedades Raras en Cataluña
Ayer participamos en el V Foro sobre Enfermedades Raras en Cataluñauna jornada impulsada por FEDER que reunió a personas afectadas, profesionales sanitarios, entidades y representantes de las administraciones para seguir avanzando hacia una atención más equitativa, coordinada y centrada en las personas.
El encuentro se celebró en elAuditorio del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR)uno de los centros de referencia en el ámbito de las enfermedades minoritarias, y contó con la participación de representantes institucionales, profesionales de la salud y miembros del movimiento asociativo.
En representación de Prader-Willi Catalunya asistió nuestro secretario, José Garciareafirmando el compromiso de la entidad con los espacios de trabajo compartido que permiten dar visibilidad a las necesidades de las personas con síndrome de Prader-Willi y sus familias.
Bajo el lema “Porque cada persona importa”el foro abordó distintos retos vinculados a las enfermedades raras, como la coordinación sociosanitaria, la importancia del diagnóstico precoz, la formación de los profesionales, la transición asistencial o el papel fundamental de las asociaciones de pacientes. También se compartieron experiencias e iniciativas que contribuyen a construir una atención más integral y adaptada a las necesidades de cada persona.
Desde Prader-Willi Catalunya valoramos muy positivamente estos espacios de encuentro, que favorecen el trabajo en red, el intercambio de conocimiento y la incidencia conjunta para seguir mejorando la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedad minoritaria.
