[CRÒNICA] Literatura para romper el estigma y fomentar la empatía hacia las personas con síndrome de Down

La escritura como vehículo para encauzar emociones, hacerse ver e incentivar la comprensión entre iguales. El arte como vía para expresar lo que cuesta decir con palabras. Con estas premisas, tanto Quim Vilamajó como Andy Trias Trueta y Eva Casalprim emprendieron el viaje de escribir e ilustrar sus propios libros. Años después, los tres coinciden en la Fundación Carulla para presentarlos y demostrar que el síndrome de Down, lejos de ser un impedimento, es sólo otra forma de vivir esta vida en carne humana, con las mismas capacidades de amar, luchar y superarse.

Con estos invitados se ha dado el pistoletazo de salida a la sexta edición de La Estantería de lo Socialla iniciativa del Social.cat para generar debates participativos a través de los libros sociales y sus autoras y autores. Este martes se ha abierto el ciclo de charlas hablando sobre expresión literaria en personas con síndrome de Down, de la mano de Quim Vilamajó, autor de Siento. La vida con un cromosoma más (Fonoll), Andreu Trias Trueta, autor deIgnorando el SD: nuestra realidad (FCSD) y Eva Casalprim, ilustradora del libro.

La conversación ha comenzado por la semilla, el porqué de escribir un libro. Quim Vilamajó ha compartido que lo hizo motivado por su padre, quien le animó a trasladar sus pensamientos y sentimientos al papel. Durante el proceso de escritura, sintetización y revisión, Quim se dio cuenta de lo importante que era lo que estaba haciendo. “El proceso de escribir me ha motivado a dar a conocer mi voz, para que la gente pueda empatizar con nosotros y entienda nuestra manera de oírnos”, ha compartido en la presentación.

“Con este libro he querido tranquilizar a las familias. Transmitir mi experiencia para que se vea que el miedo de los padres se puede transformar en confianza”, comparte Andy Trias

Algo similar le ocurrió a Andy Trias, quien quiso compartir su experiencia para hacer valer las vivencias y capacidades de las personas con síndrome de Down. “Estaría bien que la sociedad supiera que es lo que yo he hecho hasta ahora, porque esto es tan importante como el tesoro que te puedas encontrar en el fondo del mar. Con este libro he querido tranquilizar a las familias. Transmitir el valor y la experiencia que una persona vive desde que nace, cómo se desarrolla y llega hasta donde yo he llegado. Si esto se puede transmitir a la sociedad y al mundo es porque explicado.

Para Eva Casalprim, hacer las ilustraciones del libro escrito por Andy —con quien está casada desde hace más de diez años— ha significado cumplir un sueño que tenían como pareja: unir su pasión por el arte con la de Andy por la escritura. Eva, además de ser miembro de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta y haber ganado medallas de oro, plata y bronce en los Special Olympics, también forma parte del espacio de arte de la Fundación Catalana Síndrome de Down, donde se inspira para crear sus obras.

Igualdad de trato y autonomía, un camino inacabado

Durante la conversación, los tres autores han coincidido en algo: la discriminación y los prejuicios hacia las personas con síndrome de Down siguen limitando su capacidad de vivir con plena libertad e independencia. Una mirada de incomprensión, un tono infantilizador, un querer ayudar no dejando hacer a la persona. Estas situaciones, coinciden los tres autores, les hacen sentir pequeños y apartados. “¿En qué momento sentimos que las personas con síndrome de Down estamos enfermas?”, se pregunta Andy Trias. “Ante estos casos, si ésta debe ser la reacción de la sociedad y del mundo, es que no se sabe que personas como nosotros existimos”, se queja.

“En la escuela me sentí apartado, porque no se me dieron las mismas oportunidades que en el resto”, denuncia Quim Vilamajó

Para Quim Vilamajó, la discriminación comienza en la escuela, donde cree que faltan recursos y más formación de los docentes a la hora de tratar a las personas con síndrome de Down. “En la escuela me sentí apartado, porque no se me dieron las mismas oportunidades que en el resto. Queremos estar en la escuela ordinaria, donde nos sentimos valorados y queridos”, defiende el activista.

Los tres han coincidido en que medios como los libros pueden contribuir a que la sociedad entienda mejor cómo se sienten. “Os invito a comprar el libro para entender mejor nuestra mirada y cómo nos sentimos. Para sentirnos escuchados y que se fije en el mensaje y no en la cara que hacemos”, ha defendido Vilamajó dirigiéndose al público. “¿Cuántos años hace que existe talento, que podemos escribir nuestros libros y explicar lo que sentimos? ¿No tiene curiosidad por saber qué piensan y sienten las personas con síndrome de Down?”, ha lanzado Andy.

Una sexta edición que acaba de empezar

Con esta apertura, el Social.cat mujer por iniciada La Estantería de lo Social de 2026, una edición en la que el proyecto contará con un programa de cinco actividades repartidas a lo largo de nueve meses en varios espacios de Barcelona. Próximamente, se podrá consultar el programa entero de la sexta edición de La Estantería de lo Social en la web del proyecto. El ciclo de actividades abordará temáticas como el sistema transnacional de cuidados, la literatura de ficción queer en catalán y las luchas feministas en Cataluña, entre otros.