Comunicación entre médicos y pacientes sordos: cuando la salud está en juego
La comunicación entre médico y paciente es fundamental para garantizar una buena atención médica y para asegurar que el paciente esté informado y se empodere para mejorar su salud. Las organizaciones sanitarias llevan tiempo formando a los profesionales en habilidades comunicativas, pero hay algunos sectores de la población para los que esta comunicación es un reto importante, como las personas con pérdida auditiva o con conocimientos limitados de la lengua local. Una mala comunicación puede tener serias consecuencias, que van desde errores a la hora de tomar la medicación hasta casos de mortalidad de los pacientes.
La investigadora Amy Dara Hochberg, del grupo GRIAL (Grupo de Investigación Interuniversitario en Aplicaciones Lingüísticas) de la Universidad Abierta de Cataluña (UOC), se ha propuesto conseguir que la información médica sea comprensible para las personas sordas y para los pacientes extranjeros que no dominen la lengua propia. Hochberg, que sufre una pérdida auditiva profunda, ha logrado la financiación de la beca ONCE Investiga para desarrollar el proyecto Accesibilidad textual en la comunicación sanitaria multilingüe: transcripción en tiempo real y estrategias de lenguaje claro para una comunicación inclusiva.
El objetivo de la investigación es la elaboración de guías para los profesionales sanitarios y de un marco práctico de accesibilidad textual para ayudar a los pacientes con dificultades de comprensión de la lengua oral a mejorar la comprensión en el ámbito de la sanidad.
La angustia de malentender un diagnóstico
El método más habitual utilizado por las personas sordas para facilitar la comunicación en el entorno sanitario son los sistemas de transcripción automática de voz a texto. Sin embargo, en muchas ocasiones producen errores o generan textos demasiado largos que dificultan la lectura, especialmente para los pacientes con un nivel de alfabetización sanitaria inferior. “Los sistemas pueden perder partículas negativas -la negación- o interpretarlas incorrectamente. Esto puede generar ansiedad innecesaria o malentendidos graves”, explica la investigadora, que ha sufrido personalmente las graves implicaciones que tiene el no entender un diagnóstico médico. “Tuve un espanto por un posible cáncer. El médico dijo ‘la prueba no indica cáncer’ y la transcripción mostró ‘la prueba indica cáncer’. Afortunadamente, la masa era benigna, pero tuve que exigir al profesional que me dejara leer los resultados del laboratorio de patología. Yo tengo conocimientos médicos, pero muchos pacientes no.
El suyo es uno de muchos casos en el ámbito de la comunicación sanitaria para personas con pérdida auditiva en las que se pueden dar malentendidos críticos: entender “es necesario operar”, cuando el médico dice “no es necesario operar”, o confundir términos como amoxilina y no amoxicilina o vibración auricular en lugar de fibrilación auricular, a causa de trabrización auricular.
El resultado del trabajo de la investigadora se materializará en guías para los profesionales sanitarios y para los equipos técnicos, que serán de acceso abierto y estarán disponibles en castellano, catalán e inglés. Previamente, habrán sido validadas por personas sordas, personas con pérdida auditiva y hablantes no nativos. El objetivo principal es reducir el riesgo de morbilidad y mortalidad en estos colectivos.
Barreras más allá del ámbito sanitario
En su vida profesional, la investigadora, traductora de formación, ha tenido que superar numerosos obstáculos: desde tener dificultades para encontrar trabajo hasta recibir un sueldo inferior al de sus compañeros con el mismo cargo por tener pérdida auditiva. A pesar de sus excelentes resultados académicos, ha tenido importantes dificultades para encontrar salidas profesionales, especialmente, explica, en Estados Unidos, su país de origen.
“A menudo, las medidas de accesibilidad que permitirían aprovechar plenamente las capacidades de una persona sorda se perciben como un gasto innecesario, y no como una inversión inteligente”, asegura. “Mi lema es: ‘¿Cómo puedo ayudar?’. Me di cuenta de que este proyecto beneficiaría a diferentes sectores de la población, más allá de la comunidad sorda, de la que formo parte. Este fue el factor decisivo para llevarlo a cabo”, dice.
Mejorar la comunicación en entornos delicados
La investigación de Hochberg se alinea con la misión de GRIAL (del centro UOC-TRÀNSIC) de utilizar la lingüística aplicada para mejorar la comunicación en entornos delicados y para las personas de colectivos vulnerables. Albert Morales, investigador del grupo y profesor de los Estudios de Artes y Humanidades, destaca que la ayuda de la ONCE -una de las cuatro únicas becas postdoctorales otorgadas en todo el Estado español- es un reconocimiento “al compromiso del grupo y de la UOC con una investigación que tiene una aplicación social real y es transformadora”. “La ciencia sólo es excelente si es plenamente inclusiva y diversa”, afirma.
La investigación de Hochberg será fundamental para transformar y hacer más accesibles algunos rasgos de la comunicación sanitaria especializada y la compleja terminología médica. “Esto no sólo garantiza el derecho a la información de los colectivos vulnerables, como las personas sordas o extranjeras, sino que también fomenta la autonomía real y segura en un entorno tan crítico como el sanitario”, asegura Morales. El uso de la transcripción en tiempo real y la aplicación de estrategias de lenguaje sencillo (plain language) son una línea prioritaria para el grupo GRIAL, que ha impulsado proyectos, o ha colaborado, para simplificar trámites administrativos, mejorar la accesibilidad a las redes sociales o analizar la comunicación sanitaria en lengua de signos.
“Esta financiación es un gran trampolín para traducir la investigación académica en transferencia directa a la sociedad. Nos anima a consolidar la Universidad como un referente en el uso de la inteligencia artificial, la lingüística aplicada y el procesamiento del lenguaje natural con fines sociales”, dice Morales.
(Artículo de Teresa Bau y Sonia Armengou, de la UOC)
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