Un hogar donde sentirse como en casa: la Casa de los Xuklis cumple 15 años acompañando a niños y jóvenes con cáncer

Para muchas familias, recibir el diagnóstico de que su hijo o hija tiene cáncer supone, además de un gran golpe emocional, tener que irse lejos de casa para poder hacer tratamiento en los hospitales de referencia. Desde el año 2011, estas familias tienen un espacio donde poder quedarse y recibir acompañamiento psicosocial integral durante este período de tiempo. La Casa dels Xuklis, el recurso de alojamiento temporal que ofrece AFANOC, celebra su 15 aniversario reivindicando la importancia de permitir a los niños seguir siendo niños, a pesar de la enfermedad, y que un recurso como éste reciba el apoyo institucional que merece.

En medio de un amplio jardín que olvida que estás en la ciudad, en el barrio de Montbau, en Barcelona, ​​hay una casa llena de ventanales que dejan pasar la luz del día, paredes de colores decoradas con dibujos y murales, espacios de juego y de encuentro para compartir y relajarse y 25 habitaciones de 30 metros cuadrados donde descansar y tener intimidad.

La Casa de los Xuklis nació del empuje de un grupo de familias, organizadas en la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC), que consideraron necesario ofrecer un recurso a aquellas familias que debían desplazarse a la capital para que los niños y jóvenes recibieran tratamiento en el Hospital del Infant de Cand de Vall d’

Un hogar lejos de casa

Imaginaban un entorno pensado para favorecer una mejora de la calidad de vida, donde el estrés y el aislamiento que a menudo acompaña a la enfermedad se pudieran reducir. “Más allá del tratamiento médico, el diagnóstico conlleva un fuerte impacto emocional, social y económico para las familias. Es en este espacio, fuera del hospital, donde recursos como La Casa dels Xuklis se convierten en esenciales”, defienden desde AFANOC. 15 años después, el recurso ha alojado a más de 1.000 familias provenientes mayoritariamente de fuera del área metropolitana de Barcelona, ​​del resto del Estado y, en algunos casos, del extranjero.

Este año, todas las habitaciones de la casa están llenas, una de ellas ocupada por Irene Morillo, una paciente de 16 años a la que en enero le diagnosticaron un tipo de cáncer renal del que sólo se han registrado 50 casos en el mundo en la historia de la medicina. Irene reconoce estar muy agradecida de poder vivir en ese espacio. “En cuestión de tres días, la vida me dio una vuelta, pero me siento muy afortunada”, explica. “Es muy difícil estar lejos de casa, pero aquí me siento como si lo fuera”, añade.

Más apoyo institucional para poder seguir acompañando

El proyecto, que tiene coste anual de casi 600.000 euros, se financia a través de un modelo mixto que combina aportaciones privadas de socios y donaciones de empresas y la ciudadanía, campañas solidarias como ‘Ponte la Gorra!’y subvenciones y apoyo de las administraciones públicas.

Esta última pata, reclama AFANOC, no acaba de funcionar. Narcís Serrats, gerente de la entidad, ha aprovechado el acto de celebración del aniversario de la casa para reclamar que carecen de apoyo institucional. “Las familias no deberían depender de otras familias para tener este acompañamiento. Nos hemos convertido en un complemento de la administración”, ha denunciado.

Narcís Serrats ha alertado de que el proyecto se encuentra en una situación complicada y ha instado al Departamento de Salud a poner en valor recursos como la Casa dels Xuklis con más financiación. También ha pedido a la consejería de Derechos Sociales integrar el recurso en la cartera de servicios públicos.

‘Apadrina una habitación’

Por otra parte, para reforzar la financiación por parte de los particulares, AFANOC ha puesto en marcha una campaña solidaria de micromecenazgocon el lema ‘¡Apadrina una habitación!’. La entidad anima a la ciudadanía a participar para poder garantizar el mantenimiento de las estancias de la Casa de los Xuklis, que tiene un coste anual de 15.000 euros por habitación. “Una nueva familia puede llegar en cualquier momento y la casa debe estar lista para ofrecerles la mejor acogida posible”, defienden desde la entidad.