
Punt de Vista asiste a la jornada “Perspectivas en valor social” para avanzar hacia una sanidad más equitativa
Punt de Vista asiste a la jornada “Perspectivas en valor social” para avanzar hacia una sanidad más equitativa

El encuentro, impulsado por Roche Farma España, ha reunido en Barcelona a 45 representantes de 25 entidades de pacientes y profesionales sanitarios para analizar cómo incorporar el valor social en la evaluación de los medicamentos y la innovación en salud.
La Fundación Punt de Vista ha participado esta semana junto a Acción Visión en la jornada “Perspectivas en valor social”celebrada en Barcelona e impulsada por Roche Farma España, un espacio de debate y reflexión que ha reunido a profesionales sanitarios, expertos en salud pública y representantes de 25 entidades de pacientes de todo el Estado con el objetivo de analizar cómo incorporar el valor social en la evaluación económica de los medicamentos.
El encuentro ha puesto sobre la mesa la necesidad de avanzar hacia un modelo sanitario más equitativo, sostenible y centrado en las personas, que tenga en cuenta no sólo los beneficios clínicos de los tratamientos, sino también su impacto real en la calidad de vida de los pacientes, familias y sociedad.
Durante la jornada se abordaron cuestiones claves como la incorporación de los costes sociales y familiares en la evaluación de las innovaciones terapéuticas, el impacto de las enfermedades en la vida cotidiana, la pérdida de autonomía o la carga de los cuidadores. También se destacó la importancia de dar mayor protagonismo a la voz de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

La Fundació Punt de Vista compartió este espacio con numerosas entidades de referencia del ámbito de la salud, la discapacidad y las enfermedades visuales y crónicas. Entre las organizaciones participantes estaban Acción Visión España, B1B2B3, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Mama de Mama y Ovario Hereditario (AMOH), la Asociación de Uveítis (AUVEA), la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Duchenne Parent Project España (DPPE), Esclerosis Múltiple España (EME), la Federación Española de Cáncer de Mama (FEC) Española de Hemofilia (Fedhemo), la Federación Española de Lupus (FELUPUS), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Federación Española de Hígado (FEH), la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), la Fundación dr. Torrent-Farnell, la Fundación Esclerosis Múltiple Cataluña, la Fundación Madrid Esclerosis Múltiple, Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Grupo 0, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN España), la Asociación de Pacientes y Familiares Mácula Retina, MOGAD (NMOSD) y la Plataforma Española de Asociaciones de Pacientes (POP).
El evento también sirvió para presentar las conclusiones del informe REVALORE, que defiende modelos de evaluación más amplios y humanos, incorporando conceptos como la equidad, la sostenibilidad, el impacto familiar o la calidad de vida de los pacientes.
Desde la Fundació Punt de Vista valoramos muy positivamente la participación en espacios como éste, que permiten continuar trabajando en red con otras entidades y profesionales para construir un sistema sanitario más accesible, inclusivo y sensible a la realidad de las personas con discapacidad visual y baja visión.