Las personas autistas reclaman más apoyo institucional: “Los derechos existen, pero no se aplican”
Las entidades de representación de las personas en Cataluña denuncian que todavía existe una falta de reconocimiento sobre el autismo, así como de recursos, planificación y seguimiento para darle respuesta. Reclaman que esto afecta directamente a la calidad de vida de las personas autistas y sus familias y, al mismo tiempo, incrementa la presión sobre los servicios públicos. Por eso, exigen una medida de país basada en datos, despliegue real de recursos y garantías a lo largo de la vida.
Aprendemos Autismo, Asociación Espectro Autista – Asperger Catalunya, Fundación Friends y Asociación Newlife, con motivo del Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo —este 2 de abril— alertan de que, a pesar de la elevada prevalencia del autismo, todavía no existe una respuesta pública planificada y continuada. Esto, denuncian, tensiona el sistema en lo que se refiere a la salud, la educación y los derechos sociales, así como la vida de las personas con autismos y la de sus familias.
¿Cómo? Con incomprensión, exclusión y sobrecarga. De hecho, para los hombres con autismo, el riesgo de morir es casi tres veces mayor, pudiendo llegar a cinco en personas con discapacidad. Además, el suicidio es siete veces más frecuente entre las personas del colectivo. “La sociedad no entiende el autismo: tengo que esconderme en el espacio público”, relata Ariadna Ramírez, joven neurodivergente de 31 años y creadora de Asperger Newlife.
Por otra parte, la salud y la economía de las familias también se ve muy afectada. El impacto emocional se suma a la sobrecarga para hacer frente a los cuidados y una lucha constante contra el sistema: incomprensión del entorno, profesionales no formados, protocolos poco adaptados. “Vivimos en un estado de alerta constante”, reclama Vanessa Morillas, madre de una niña autista y con discapacidad, quien también denuncia que siente presión hacia la educación especial. “En la escuela ordinaria faltan recursos, pero también implicación. Muchas familias ven a nuestros hijos como una piedra en el camino”, denuncia.
Infradiagnóstico, sobre todo en la edad adulta
Uno de los principales problemas en lo que se refiere al autismo es el infradiagnóstico y el diagnóstico tarde. Aunque los datos oficiales no están actualizados, el autismo se diagnostica de media a 8,8 años. Por otra parte, de las 17.491 personas diagnosticadas con TEA en Cataluña en 2025, el 83,9% son menores de edad. Sin embargo, sólo hay 2.807 adultos identificados. “Las personas adultas desaparecen de las estadísticas”, alerta Enric Durán, cofundador y director de Gestión de IGAIN.
No haber sido diagnosticado tiene varias repercusiones en la vida de una persona adulta autista. Es el caso de Virgilio Garcia, un hombre de 49 años al que le diagnosticaron autismo hace tres. Para él, el diagnóstico fue como una bendición y acabar con años de sobremedicación. “Llegué al diagnóstico en una espiral autodestructiva porque no entendía mi vida. Sin diagnóstico precoz, llegamos a la edad adulta con trastornos mentales que nadie sabe abordar”, reclama. Pese al respiro inicial, se encontró con que la respuesta se quedaba corta: “En el momento en que me diagnostican, me etiquetan y me siento excluido, no sabían qué hacer conmigo. El sistema no puede acogerme”, denuncia Virgili.
En este sentido, Sandra Laguna, responsable del área de atención a familias de Aprenem Autisme, reclama que no existen protocolos de intervención definidos respecto al autismo. “Existen modelos de intervención en evidencia, pero no están protocolizados por cada etapa, sobre todo en personas adultas”, reclama.
Monitorear los datos y asegurar la evidencia de los servicios
Ante esta problemática, las entidades alertan de que para poder dimensionar las necesidades, anticipar y evitar que la respuesta llegue tarde, es necesario monitorizar y homogeneizar los datos disponibles sobre el autismo. En este sentido, piden implementar un sistema de vigilancia epidemiológica del autismo en Cataluña.
Por otra parte, denuncian que los estudios disponibles no sirven para definir políticas de atención. “Debemos pensar qué tipo de datos necesitamos para diseñar planes de atención efectivos. Es posible que haya 150.000 personas autistas en Cataluña que no lo saben y que, por tanto, no reciben la ayuda que necesitan”, denuncia Enric Durán.
Las entidades alertan también de que existen servicios contratados por la administración pública que no tienen evidencia científica. En este sentido, reclaman que no todas las estrategias públicas de salud mental incorporan el autismo, como es el caso de Catalunya, donde tampoco existen propuestas de evaluación ni de seguimiento, reclaman desde Aprenem Autisme.
Más soportes, coordinación y prevención
En este contexto, las entidades denuncian que esta realidad no puede abordarse con respuestas puntuales. “Sin una hoja de ruta, el sistema acaba interviniendo cuando la situación ya se ha complicado y se convierte en urgencia”, alertan. Cuando esto ocurre, son las entidades quienes sostienen la emergencia, y lo hacen sin suficiente financiación ni apoyo. “El tercer sector puede tener un papel clave de apoyo, innovación y prevención, pero la garantía de los derechos y de los apoyos debe ser una responsabilidad estructural del sistema público”, reclaman desde Aprenem Autisme.
Las entidades piden soportes reales garantizados durante toda la vida y coordinación entre servicios, tanto en el ámbito social, como educativo, laboral y de vivienda. “Los entornos no se adaptan y los derechos se quedan en el papel”, reclama Montserrat Heredia. “No podemos gestionar el autismo a golpe de urgencia: es necesaria una medida de país con datos, recursos sostenidos y continuidad para que los derechos sean ejercibles”, añade.
